Deutschland

• TREAT-NMD (Patientenregister für SMA und DMD)
• Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (Diagnosegruppe SMA)
• Initiative SMA (Förderverein Forschung und Therapie für SMA der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke)
• Deutsche Muskelstiftung
• TOGETHER IN SMA mit Biogen
• SMAlltalk (Informationsplattform von Biogen zu Themen im Leben mit SMA)
• FACE SMA (Informationsplattform von Roche zu Themen im Leben mit SMA)
• SMALEO (Informationsplattform von Novartis zur Hilfe nach der Diagnose durch das Neugeborenenscreening)
• Muskeln für Muskeln
• Sommeraufbruch Veranstalter von Reisen für Betroffene von neuromukulären Erkrankungen
• Lina’s Rolli’s e.V. Selbstgebaute Rollstühle für die kleinsten
• Laneus et acus Basteleien, Stoffpuppen usw. für schwerkranke Kinder (Facebook Account erforderlich)
• Grüne Bande

Österreich

• SMA Österreich (SMA Patientenorganisation)
• Marathon (Verein von Eltern und Angehörigen gegen Muskelerkrankungen bei Kindern)
• Österreichische Muskelforschung
• Selbsthilfegruppe für Muskelkranke Oberösterreich
• Steirische Gesellschaft für Muskelkranke
• TREAT-NMD (Patientenregister für SMA und DMD)

Schweiz

• SMA Schweiz
• Schweizerische Muskelgesellschaft

EU

• SMA Europe (Verbund europäischer Organisationen)