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Hallo Welt!
Willkommen beim SMACompass.net Der SMA Kompass ist Teil der Selbsthilfe-Organisation Patientenstimme SMA® und dient der schnellen Auffindung von SMA relevanten Dienstleistern und Angeboten. Die Patientenstimme SMA ist ein unabhängiger, von Selbst-Betroffenen gegründeter, n. e V. und lebt vom freiwilligen Engagement Betroffener und sonstig Interessierten und Dienstleistern. Möchten Sie als Dienstleister hier mit aufgeführt werden, übergeben…
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Patientenstimme SMA
“Patientenstimme SMA” ist 2017, unter dem Name smartplaze, von Betroffenen initiiertes, und ab 09.01.2019 in Form eines nicht eingetragenen Vereins agierendes Betroffenen-Engagement. Die Initiatoren hinter Patientenstimme SMA vertreten die Meinung, dass für sämtliche Angelegenheiten, z. B. im Rahmen medizinischer Behandlung einer jeweiligen Krankheit/Behinderung, Hilfsmittelversorgung etc, eine gute und direkte Kommunikation zwischen Betroffenen und involvierten medizinischen…
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Grüne Bande
Die Grüne Bande ist ein Jugendclub des Bundesverbandes Kinderhospiz e.V. der sich für die Belange von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischen oder Lebensverkürzenden Erkrankungen stark macht.
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Lina’s Rolli’s e.V.
Lina’s Rolli’s e.V. ist aus dem Engagement eines Großvaters entstanden, der für seine an SpinaBifida erkrankte Enkelin einen kleinen Rollstuhl baute um den Bewegungsdrang zu fördern. Daraus ist nunmehr eine Vielfachproduktion geworden, die sich auch für Kinder mit spinaler Muskelatrophie bewährt hat.
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Sommeraufbruch e.V.
Sommeraufbruch e.V. ist ein Verein, der jährlich Reisen für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit neuromukulären Erkrankungen organisert.
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Muskeln für Muskeln
Muskeln für Muskeln ist Engagement zur Forschungsförderung für die Behandlung der SMA.
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SMALEO
Informationsplattform von Novartis zur Hilfe nach der Diagnose durch das Neugeborenenscreening
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Deutsche Muskelstiftung
Die Deutsche Muskelstiftung ist eine von Eltern von SMA betroffenen Kindern gegründete Organisation die sich im Rahmen der Forschung zu SMA stark etabliert.
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Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
Die Diagnosegruppe SMA ist eine SMA Gruppe innerhalb der deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM)